自“十一五”规划把自闭症纳入精神残疾这一范畴以来,各级残联对自闭症群体及其相关工作十分重视,现中残联已将自闭症儿童0—6岁纳入抢救性康复项目。目前虽然参加此项目的名额非常有限,但我们相信只要有了开始,就会越来越好。2010年残联主席张海迪女士,在中国自闭症(孤独症)人士社会服务保障研讨会上讲话说“让他们都能过上体面的、有尊严的生活。”让我们深受鼓舞。
虽然有了相关政策,但由于自闭症在中国起步较晚,全民对自闭症的相关知识了解甚少,就如当初对白内障知识普及一样(这是我们到各乡镇讲课时残联系统工作人员所讲)。今年年初夷陵区残联,请专家到各乡镇筛查。有一批被筛查出来的自闭症儿童,正处学龄前或学龄阶段,有些较小的孩子,连最基本的生活自理能力及语言能力都没有。然而自闭症儿童尚未纳入省、市残联的抢救性康复项目。对于这样一批孩子,日后健康成长不知道路在何方。很多家长甚至还未意识到问题的严重性,还抱着侥幸的心理。或许孩子大了,就会说话了,沟通问题,行为问题就会迎刃而解了。
针对这一现象,夷陵区残联决定送知识下乡,从各级主管干部及工作人员做起,让他们了解自闭症,从而带动自闭症知识普及。让更多的人了解自闭症,关注自闭症。让家长能够更好把握住孩子的黄金时间(最佳训练期),让自闭症孩子能够早发现早干预,以便尽早融入主流社会或是缩短与同龄儿童间的差距。
2010年11月,夷陵区残联主管康复工作的张副理事长,向宜昌市残联请示,希望得到技术上的支持。于是宜昌市残联委派市自闭症儿童康复中心,配合夷陵区残联来普及自闭症相关知识,中心对此事十分重视,加班加点整理资料。
11月24日和25日两天时间,在夷陵区残联副理事长张巧儿、及办公室张主任的精心安排下,我们进行了为期两天,共三场的讲座,讲座地点分别在雾渡河镇、太平溪镇和夷陵区。乡镇人口密度不高,每个讲座的地方都相隔甚远,冉校长每天早上5点多就起床。山路颠簸,因晕车我吐得晕头转向。尽管艰苦,然而两天时间也带给我们很多的感动。夷陵区残联副理事长张巧儿、及办公室张主任两天时间全程陪同,虽然三场讲座内容相同但却从未缺席一场。张理事长说“每一堂讲座听下来都有不同的感受和收获。”还有每次讨论交流时,各专职委员、社区主任及残协委员等都提出了不少针对性建议:例如可以用光碟以健康知识讲座形式在幼儿园普及,自闭症知识不只是要相关工作人员及家长了解,全社会都应当了解和关注……在讲座中,着重对自闭症儿童的概念及表现、孤独症的病因、诊断及治疗方法、孤独症的预后和家长该怎么做等方面的只是进行培训,自闭症儿童自闭症患儿家长在讨论交流中也提出很多问题:如在最好的训练期错过后,训练的效果会有些什么影响,在家里进行训练的需要注意些什么问题,自闭症患儿的康复训练需要多久……针对每个问题,宜昌市自闭症儿童康复中心的冉主任和谭老师都做了详尽的解答,得到家长的一致好评,在夷陵区讲座结束后,一个家长这样说到:“当孩子有些异常时,我们不知道要怎么办,去医院检查后孩子身体什么问题都没有,感谢夷陵区的那次筛查,让我们知道孩子患的是自闭症,更让我们广大家长感动的是夷陵区的残联领导们,为我们自闭症患儿家长“雪中送炭”,为我们请来专家,给我们答疑解惑,还送来了这么好的资料,感谢残联领导,感谢宜昌市自闭症儿童康复中心的老师……”一番话,让我们在场的每个人都感动的热泪盈眶,更让我们作为自闭症孩子直接的接触者——特教老师来说,我们做的还太少了,还有更多的自闭症患儿没有得到康复训练,还有更多的自闭症家庭在水深火热中,我们未来的路还很远很远,也还需要有更多的人们来加入我们的行列,来关爱这群特殊的孩子……
两天的时间很短,每场讲座也只有两个多小时,但要讲的内容却很多,我们都笑称是浓缩型的讲座。然而我们每个人都坚信这是一个良好的开端,把邓朴方主席曾说过的“不是不人道,只是不知道”放在这里尤为恰当。